RUBIFEN

El otro día en la actividad de ATELMA, salía el tema de medicación si, medicación no. Es una buena pregunta, y un dilema para los padres, nosotros vivimos la disyuntiva y nos costo mucho.

Al final  Hugo esta tomando RUBIFEN, y desde la sinceridad de un padre os voy a decir que no se trata de la purga benito, los niños siguen teniendo rabietas, los niños siguen teniendo el TEL y los niños siguen con su problema.

Pero si es cierto que los niños mejoran su capacidad de concentración, su conducta mejora y por ejemplo con Hugo nos han dicho que  ha mejorado muchísimo en el colegio, puede ser por las pastillas o la adaptación, pero si es cierto que le ayuda.

 Que esperábamos mas, seguro cuando se da el paso de medicar a tu hijo, esperas que con ello tengas la solución definitiva a todos su problemas.

Pero esto no es una solución como tal, es una ayuda, para poder empezar a solucionar las cosas.

Que mejora la capacidad de concentración, no es discutible, que los niños están mas centrados, tampoco; pero que nadie piense que sus hijos van a solucionar sus problemas con ello.

Ni mucho menos pensar que lo que se hace con esta pastilla, es dejar un niño vegetal ni que le resta nada a su personalidad, todo lo contrario, el que se pueda concentrar mejor en las tareas, el que controle mejor su falta de atención e hiperactividad, solo hace que el se sienta mejor y evolucione.

Cuando tomamos la decisión de medicar a Hugo en mi cabeza se decidió todo por una pregunta, y si por decir que no estoy deteniendo la evolución de Hugo,  no ha tenido efectos secundarios, quizás que come menos, pero por lo demás no veo nada negativo que me haga no recomendarlo.

Retorno

Que contar de Hugo en estos meses, muchas cosas buenas y alguna mala. Pero ante todo evolución y desarrollo. Que tendrá el verano que los hace evolucionar de una forma increíble, parecen flores que demuestran toda su belleza en estos meses.

Bueno que de nuevo tenemos dientes, mas de un año y medio hemos tardado, que nos hemos portado muy bien, que hemos jugado mucho, que nos hemos socializado y participado en las fiestas con mucha gente y no nos ha dado miedo,  que hemos dormido mucho y nadado mas.

Como malo, que de vez en cuando seguimos con rabietas fuertes, y hemos aprendido a gritar cuando no nos hacen caso, que sabemos a papa y mama los saca de quicio.

El dormir ha ido mejorando, la melatonina nos funciona muy bien, y descansamos mucho, la comida menos cantidad, no ha comido mal, pero menos de lo que estábamos acostumbrados.

Con su hermano un 10, son cómplices, son amigos, son rivales y son hermanos, se pegan se enfadan, pero se adoran y el pequeño no deja de tirar de su hermano ni un segundo.

El habla mejorando, hacemos frases, usamos verbos, y repetimos las palabras que nos dicen.

Conclusión, por mucho que queramos ir rápido, el ritmo lo marcan ellos y no nosotros, sus logros serán nuestros triunfos, sus fracasos nuestros alicientes de superación, sus rabietas nuestras pruebas de paciencia, sus lagrimas las nuestras, su sonrisa nuestro premio.

Este camino es de corredores de maratón, no merece la pena esprintar, porque nos queda mucho por delante.

Vuelta

El cole empieza y yo vuelvo a escribir, os quiero contar su verano y su evolución ha sido buena. Y lo mas importante le han salido los dientes, después de mas de un año sin ellos.
He vuelto

Evolución

Paso tiempo sin escribir de Hugo, quizás el día a día me absorbe tanto que me pierdo en la rutina, pero no por ello dejo de vivir todos sus momentos. Que puedo contar, cosas malas, regulares y buenas. Malas sus gritos y frustraciones, su rebeldía, se traduce en gritos, cuando no consigue lo que quiere, pero no por la disfasia sino por que se va haciendo mayor, un niño sin disfasia te diría que no y no te haría caso, Hugo grita.

Regulares, su enfado en el colegio que le duró varios días, porque le castigaron, le hizo daño y el niño se sintió molesto y dolido por ese castigo si comer.

Buenas su evolución, porque no todo es malo en la vida, hemos estado tres fines de semana viajando y se ha portado fenomenal, grita se enfada, pero como su hermano, podemos viajar sin agobios. Su relación con su hermano, aquí casi me emociono se adoran juegan, se pelean, se zurran, se cuidan, se defienden, se besan y se vigilan, son dos hermanos normales y corrientes y eso es maravilloso.

El otro día cogió una rabieta porque quería ir al parque y no le dejamos, montó un expolio por la calle de esos que la gente te mira y tú como padre de niño con disfasia esta acostumbrado a verlo. En un momento llevaba de la mano a los dos, y Hugo se tiró al suelo en un semáforo, rápidamente le di en el culo con el pie para que se levantara y Jorge solo me dijo, ¡papa a Hugo en el culo no le pegues!, la naturalidad con la que le protegió, no se enfadó con su rabieta, solo le decía Hugo ya esta.

Esas cosas te llenan una vida y dos o tres depósitos de gasolina, para largos recorridos, por eso este Blog no pueden ser ni cosas malas ni cosas buenas, es solo de la vida y sus pequeños momentos. Unos mejores, otros excelentes y otros mejorables, pero siempre especiales porque están los dos soles que alumbran el universo.

Sabado

Hoy es sábado y Hugo esta jugando, su comportamiento es bueno, solo que le supera la falta de paciencia, y los celos, si las obviamos su comportamiento es fenomenal.
Por lo demás su sonrisa, besos y abrazos son terapia de vida, que maravilloso eres hijo.

PD los dibujos que pongo los hace Hugo y a mi me encantan 

Perspectiva

Cuando se tiene un hijo como Hugo, a veces pierdes la perspectiva de la realidad, y olvidas que es un niño como otro. No reconoces las actitudes, las necesidades, las ilusiones y los nervios propios de un niño normal y achacas a su problema, las sensaciones que transmite.

Hoy Hugo se ha ido de excursión, los nervios eran patentes, la ilusión de ir en autobús con sus compañeros, el disfrutar su día en el campo.

Ayer se le veía nervioso, hoy de camino en el metro estaba inquieto, pero es que no debemos de perder las perspectiva es un niño normal, con sus ilusiones, sus sueños y sus deseos, y aunque no te lo exprese de la misma forma, están a flor de piel.

Sin querer no debemos de caer en pensar que todas las actuaciones de Hugo, son por su enfermedad, solo a través de las experiencias con su hermano muchas veces caes en el hecho de que lo que hace Hugo es lo que hacen todos los niños.

Es difícil reconocer cuando una actitud es normal y cuando es consecuencia de la disfasia, pero aquí es donde hay que hilar mas fino, porque no tenemos ese manual maravilloso que nos diga cuando un niño es normal y cuando su actuación es condicionada por la disfasia.

Este arte, no es que sea difícil, es que es de Premio Nobel, y es aquí donde se echa en falta la ayuda de profesionales.

El camino del padre, es difícil, pero a veces encuentras algunos manuales o experiencias de otros, para llegar al buen fin. El camino del padre con un hijo con disfasia es comparable al del explorador, casi todo lo descubres solo y de un modo casi épico.

Todo ello, me lleva a una reflexión, es difícil pero no perdamos la perspectiva, nuestros hijos son niños especiales, pero sn niños.

De vuelta

Ha pasado mas de un mes sin escribir, exponía el hecho de que Hugo iba a empezar medicación, en nuestro caso RUBIFEN. Ha pasado el tiempo prudencial en el que puedo contar la experiencia que hemos vivido con esta nueva situación.

No ha sido un cambio radical, mas bien sobre unas altas expectativas no se habría cubierto mucho, pero creo que nadie creemos que exista una solución definitiva a la disfasia, dicho esto para mi la experiencia esta siendo muy buena.

El porque de mi aseveración:

• Hugo por primera vez en varios años, duerme de un tirón, y eso que tomaba melatonina, pero ha sido a raíz de esto el poder conciliar el sueño, nadie se imagina lo que significa esto de verdad.
• El comportamiento no ha cambiado mucho, pero si se le va más tranquilo y mas centrado, se concentra más, pero su nivel de frustración sigue muy bajo.
• Su relación con su hermano ha mejorado mucho, no apenas problemas, si besos abrazos y juegos juntos y como todo hermano alguna colleja, si bien muchas menos que antes.

Mi conclusión es buena, esperaba mas, pero lo que hemos logrado ha sido positivo, efectos secundarios no hemos percibido ninguno , y seguimos luchando , prueba superada.

Los Colegios

Hace mucho que no escribía en mi Blog, dejando en el aire la idea de medicar a Hugo, lo hemos hecho y cambios grandes no hemos notado salvo uno para mi muy importante, duerme de un tiron por las noches.

Parece una tontería pero no sabíamos lo que era dormir una noche completa, desde que era un bebe, y quitando una que le despertaron los vecinos a las cuatro de la mañana, pero se durmió muy rápido, ha dormido de un tiron y el fin de semana hemos dormido hasta las 7:45 de la mañana algo inaudito para nosotros.

Por ahora en el colegio no ha notado más, pero de ellos espero poco, solo desean autómatas sin corazón, ni sentimientos que dentro de su especialidad no les supongan un reto profesional.

Si mi bisabuelo levantara la cabeza, no reconocería a los maestros de hoy en día, su labor debió de ser increíble, tanto para que le pusieran una placa en las escuelas y se estén pensando ponerle una calle.

Los “maestros” de hoy en día, no son vocacionales, son fácilmente desmoralizables y salvo honrosas excepciones les cuesta aceptar retos educativos, mas allá de los que le permita que llegue el fin del día laboral lo antes posible.

Hugo no es fácil, es muy difícil, pero tuvo una profesora Lidia, que luchó por el y con lagrimas, esfuerzo y mucha dedicación, sacó adelante a este pequeño cabezón. Angel Lucho por su  avance y se gano su cariño y su respeto y Carolina supo sacar su humanidad y esfuerzo.

En el colegio nuevo, no deberían de centrarse tanto en normas y si mas en alumnos, las normas hoy en día no las cumplen ni ellos, pero las personas evolucionan y cada minuto que se pierde un pensamiento bueno se pierda para esta humanidad.

Mi pequeño es un reto constante, un problema matemático diario, un sobreesfuerzo de atleta de elite, pero no mas que otros muchos, lo fácil es la queja y el desanimo, lo difícil es el triunfo y la victoria.

La medalla de oro en las olimpiadas la gana uno solo, pero muchos lo intentan, si no lo intentasen nadie lo lograría.

Hugo es de medalla de oro de olimpiada, y yo voy a intentarlo todos los días, si ellos bajan yo subiré.

Rabietas

Hoy Hugo ha cogido una tremenda rabieta porque no quería ir al colegio, ni dos adultos han sido capaces de llevarle al colegio. Que duro es escucharlo en la distancia y no poder ir corriendo a ser tú,  el que le consueles, tranquilices y convenzas para ir al colegio. Que pasará por esa cabecita para que se produzcan estas, como podemos rebajar su intensidad, como quitar ese sufrimiento de su interior.

La parte mas dura de la disfasia es la tremenda impotencia ante el dolor de tu pequeño, como eliminar ese dolor que provoca esas rabietas, como eliminar esa desazón que le incomoda.

Como quitarle ese sentimiento de pena, que le queda, cuando te pide hasta veinte veces perdón, que cantidad de preguntas y que pocas respuestas.

Cuanto mas duras son, mas complicado se vuelve todo, mas difícil tomar decisiones y mas complicadas son las relaciones humanas.

Cuando pasan, como hacerle sentir la ternura de que no pasa nada que estoy allí, que no tenga miedos que yo le protejo.

Hoy me han dado ganas de dejar mi trabajo, y dedicarme solo a ellos, me siento culpable de no estar las 24 horas pendientes de ellos, pero si no trabajo como voy a poder darle todo lo que necesitan.

Hoy es un día duro, pero mas duro ha tenido que ser para Hugo.

Fin de semana

Este fin de semana Hugo se ha portado fenomenal, ha jugado, ha dormido, ha comido y ha disfrutado de su familia, de su hermano y de sus abuelos. Ha reído mucho, ha jugado con su padre y hermano y sobre todo no hemos tenido rabietas y no ha habido que regañarle.
No todo son malos momentos los buenos son increíbles.
Una sonrisa y un Hugo Guapo para todos.

Medicación

Hoy he hablado con el colegio de Hugo, esta nervioso y con rabietas que les han llevado a recomendar que le demos medicación para controlar sus rabietas e impulsividad. Ya nos lo habían dicho antes, si bien parecía que se había controlado, y que no era necesario.

Que difícil, verdad, pensar en ello me quita el sueño, porque no se si será bueno o no, si no se la doy le estoy perjudicando y si se la doy le quitaré su carácter y forma de ser.

Como padre cada día me someto, a pruebas cada día más difíciles, pero son para mí, no para el, que es lo mejor, debo hacer la consulta, le estoy restando evolución por el hecho de no darle una medicación.

Son tantas las preguntas que me asaltan, que de verdad, que difícil, solo espero que lo que decida con el sea para su bien.

Pero de verdad a veces, solo desearía encontrar el manual del padre con hijo con TEL, porque que poco asesoramiento tenemos en esta situaciones. 

Las rabietas

Me enviaba mi amiga Esther un correo de una mama, preguntando como controlar las rabietas de su hijo, nadie mejor que los papas de la disfasia las conocemos. En el caso de Hugo, son de tres tipos una de celos de su hermano, que se traducen en tirones de pelo y empujones a su hermano que se calman con un basta y separando a los dos, otra es la de incomprensión cuando el intenta decirte algo y no puede, son las mas duras porque su frustración es enorme cuando el ve que no te entiende, en estos casos le decimos que no te entiendo y muy despacio le vamos diciendo cosas y si no lo conseguimos le cambiamos la actividad para evitar esa frustración o le llevamos a una de sus actividades preferidas.

La tercera de las rabietas, es la de todos los niños, la de quiero una cosa y sino me la das monto el pollo, no olvidemos que son niños como los demás, inteligentes y perspicaces; usan los recursos a su alcance para así poder lograr lo que quieren.

Este sábado monto un espolio tremendo porque no quería salir de casa, para ir a hacer la compra, quería quedarse en casa jugando, se tiraba al suelo y hubo que llevarle a rastras al coche con el consiguiente espectáculo. Como padre lo pase fatal, me dieron ganas de ponerle el culo morado, pero no por su disfasia, sino porque no deja de ser un niño con su caprichos. Eso si , luego nos pidió perdón por su actitud 20 veces, porque sabia que lo había hecho mal, tiene disfasia, pero es inteligente y entiende de sentimientos.

Con el tiempo se han ido reduciendo, son menores y de mas fácil detección, es cuestión de paciencia y mucho amor y trabajo en equipo, si Elena no estuviera yo perdería la paciencia, y es ella la que sabe templarla situación.

Este es un camino duro y lleno de minas, algunas la de la enfermedad, otras las de la vida y otras las de la sociedad, sin que nadie nos haya enseñado nos hemos convertido en unos expertos artificieros, que son capaces de desactivar todo lo que surge, y sin titulo oficial, que deberían de darlo, porque que pocos manuales y ayudas que de fuera tenemos.

Animo entre todos los lograremos

Creciendo

Tras esta pausa de unos días donde de nuevo me he visto atacado por el hecho del problema de Hugo, a un vecino le molesta mi hijo y me llegó a sugerir que lo atara, para que así no le despertara por la mañana, una prueba mas de la maravillosa solidaridad y respeto por los niños que existe en esta sociedad, me gustaría hablar de cómo van creciendo nuestros hijos.

Hugo va creciendo, y va adquiriendo más habilidades, más fuerza y más carácter. Que bien nos sentimos cuando de repente le vemos hacer cosas complicadas de forma sencilla, como empieza a enlazar ideas complicadas o como le vienen a la memoria recuerdos que ni tú tienes. El hecho que nuestros hijos tengan la disfasia, no nos debe hacer olvidar que su potencial intelectual es enorme,  cuanto mas leemos y mas vemos en libros, Internet u otro medio, mas nos damos cuenta de ese filo de la navaja donde se mueven nuestros hijos, a veces genios a veces no. Pero siempre nos consiguen sorprender, emocionar e ilusionar.

Llega la primavera y nosotros tenemos comprobado que a partir de entonces la evolución de Hugo es enorme hasta octubre mas o menos, cuando no los dijeron nos sonó a chufla, pero es cierto avanza mucho y de una forma a veces vertiginosa.

Es ahora cuando debemos de buscar esa balanza de cariño con exigencia para sacar el mayor de los rendimientos a ellos, porque esta es un maratón, donde no debemos de perder nunca el ritmo y hacerle apretar en algunos meses para que cuando lleguen a la meta, que no sabemos ni donde esta ni el tiempo que va a tardar.

Somos más de los que creemos y nuestra ilusión, nuestras ganas de lucha y nuestra perseverancia es la mejor de las gasolinas, para esos pequeños motores que quieren llegar a ser el de un formula 1.

Es difícil

La llegada de Jorge fue especial, casi sin buscarlo apareció como un pequeño torbellino a revolucionar esta casa, Hugo vio un bebe llorón, pequeño y peludo que llegó a casa.
Los comienzos fueron de cierta ignorancia, pero a medida que fue creciendo , como cualquiera de los niños empezó a demostrar celos, pero en ellos, al no poder decirte lo que sienten, que difícil se nos hace.
Hemos pasado unos meses muy duros, los tirones de pelos, los empujones, y las lagrimas eran diarias y se nos hacia todo muy cuesta arriba, si cogíamos a Jorge , Hugo se rebelaba.
Pero ahora todo ha cambiado, son cómplices, son amigos, son compañeros de juegos, Jorge le adora, le cuida, esta pendiente de si lleva calcetines, de bajarle la camiseta si se le sube y de darle abrazos.
Hugo ha encontrado un compañero de juegos, un aliado , un pequeño pillo que le enseña malicias, que el desconoce y un apoyo.

No se si os ha pasado, pero que difícil, navegar entre dos corazones cuando uno es todo ternura, pero no puede decirte su pena, todo pasa y ahora con sus enfados de hermanos, tenemos a un niño, que habla poco y un enano que habla por los dos

Nosotros

El tener un hijo con Disfasia, provoca problemas de pareja, distintas formas de ver el problema y distintos pareceres y actuaciones. Todas son positivas y todas buscan lo mismo lo mejor para tu hijo. Pero si es difícil de por sí una relación, si cuando tienes un hijo, el manual de uso se les olvida dártelo, cuando encima viene espacial, el mas pequeño de los granos de arena a veces se convierte en la mas alta de las montañas.

El cansancio y la desesperación de uno debe de ser la gasolina del otro, como en una carrera de ciclismo, es relevarse, cuando yo me agoto es Elena la que tira y si ella desfallece, soy yo el que empuja. Solo con el trabajo de los dos se consiguen las cosas.

Ninguno es mejor que el otro, los dos somos iguales, cada uno tiene sus carencias, pero los dos tenemos virtudes y la mejor de las suertes en los hijos que nos han tocado.

A veces nos odiamos, a veces nos amamos, pero siempre luchamos, cada uno de nuestra forma que no tiene porque ser la mas acertada para el otro, pero que cada uno lo hacemos dándolo todo y nuestra actuaciones salen del corazón.

Somos dos en uno, y desde hace poco en dos, con Hugo y su hermano, tenemos un proyecto común, buscar la sencillez y el aburrimiento, algo que no es fácil y que es trabajoso, pero es nuestro objetivo y se que lo lograremos.

Que me gustaría

Me gustaría pensar que un día todos los niños con disfasia, tuvieran el tratamiento que necesitan, y cuando fuesen mayores se reunieran para ver el pasado como un camino bonito que les llevase a una edad adulta, donde cada uno encontrase su destino y fuesen felices. Que contasen sus experiencias a los pequeños y le animasen a seguir luchando.
Me gustaría que alguien investigase el TEL y buscase el porque, y estableciesen protocolos de actuación, para que no fuésemos los padres los que guían a otros padres.
Me gustaría que un político, reconociese que tiene un hijo con disfasía para que así por lo menos se interesasen por ellos.
Me gustarían muchas cosas, mientras se cumplen algunas, solo me queda un camino luchar, luchar y no callar.

Todo esta conectado

Es una frase que escucho en la televisión, y que me hace pensar en mi hijo y el porque de su problema, probablemente otros padres no habrían encarado la enfermedad igual. De la incredulidad, al enfrentamiento, del enfrentamiento, a la asunción de la realidad, de la realidad a la lucha, y la lucha seguirá hasta el final. El final, no se cuando será, la verdad que no me importa, solo el objetivo que es que Hugo sea, un niño más. Que nadie lo vea mas que como alguien callado, pero sin nada mas. No aspiro a una gran carrera, ni a que sea el mejor de los deportistas, ni un científico famoso solo a que se a Hugo, alguien feliz que haga lo que desee, con quien desee y que se levante por las mañanas con sueños que realizar.
Solo deseo que hugo mire al futuro sin miedo y con la curiosidad del mañana, y si estoy mejor y sino me sentiré en paz y tranquilo.
Como veis todo esta conectado.

Las no palabras

La sonrisa de Hugo es eterna, su risa un bálsamo para cualquier dolor que puedas tener en el cuerpo. Solo necesitas escucharlas, para que sin querer de ti salga una sonrisa que ilumine tu cara, cuando con sus ojos te mira y te pregunta Hugo guapo, solo busca tu aprobación por su comportamiento, por sus actos o por sus intenciones. Solo se decirle guapo no, el mas guapo, y la sonrisa de su cara ilumina todo a su alrededor.

Solo los ojos de su hermano cuando le mira, demuestran la veneración que Hugo, despierta en todas las personas que le conocen.

Ni después de sus rabietas, de sus lágrimas, esos ojos dejan de brillar. Y al poco su perdón papa, y su Hugo guapo te hace olvidar esos momentos duros cuando no puede expresar sus deseos, o no le entiendes cuando se expresa.

Solo se mirarle a veces y pensar como algo puede ser tan bonito y tan dulce, como puede alguien dar tanto amor de esa forma tan generosa y pedir tan poco, muchos deberían de aprender de su bondad y capacidad de de dar.

Es difícil

Hugo tiene un hermano pequeño, que poco a poco se da cuenta de que el es especial, sufre con paciencia sus tirones de pelo, sus empujones y sus gritos. Y a pesar de ello lo adora y si castigo a Hugo por algo que ha hecho, me pide que no lo castigue.
Dos hijos, uno especial y otro pequeño luchando por la atención de su padre,  y yo desdoblandome todo lo posible, pero que difícil darle todo a los dos.
Piden mucho, exigen mucho, pero dios como dan, y como llenan con cada una de sus miradas, de sus caricias de sus besos.
El futuro no lo conozco, el presente lo disfruto, y vivo cada día con ellos como si fuera el ultimo, Hugo con sus gestos y miradas y su hermano con el cariño que tiene a su hermano, que crece día a día.

La ley de la Dependencia

Hace unos días solicité la Ley de la Dependencia para mi hijo, al principio me sentía mal, porque pensaba que, mas mal que bien, con esfuerzo y negando ahorro a la familia y exigiendo sacrificios y renuncia a vacaciones, lo vamos pagando, pero luego me he dado cuenta que no quiero dinero, solo pido atención para el.

Solo pido que le den las clases que necesitan, el apoyo que requiere y la atención que se merece. Que en mi casa no entre ningún dinero que no lo quiero, que solo quiero que todo lo que mi hijo necesita se lo den, y que no tenga que sacrificar a mi familia, quitarnos de cosas y negarnos necesidades porque Hugo tenga los tratamientos que los mismos médicos, logopedas, psicólogos y demás profesionales nos dicen que necesita.

No me siento mal, me siento indignado, porque todas esas cosas no se las den a la gente que lo necesita y se estén subvencionando cosas absurdas todos los días.

 A lo mejor si Cristiano Ronaldo sale en apoyo del TEL, alguien pregunta que es, y se conciencia la sociedad de la necesidad de apoyo que tenemos las familias que ahora mismo estamos en terreno de nadie.

No me siento mal por pedir esa ayuda, me siento mal porque todos los niños con TEL la merecen y necesitan y no deberían tener que pedirla solo recibirla.

"Una amable Azafata"

El otro día leía el correo de una madre con un hijo con disfasia que entre lágrimas contaba que un viaje en avión, su hijo se puso a gritar y las azafatas le dijeron que estaba poniendo en peligro las vidas de los pasajeros. Que un niño con disfasia pone en peligro un avión, hasta donde estamos llegando, si ese niño fuese inmigrante, nadie diría nada seria discriminación, si fuese ciego, la ONCE pondría el grito en el cielo, si fuese de otro raza, rápidamente hablaríamos de racismo. Pero solo era un niño, con disfasia y sus gritos molestan y ponen en peligro.

Esa gente no tiene derecho a llamarse persona, he volado durante años en aviones que se caen a cachos y eso no pone en peligro, con gente borracha y eso no pone en peligro, con gente drogada y eso no pone en peligro, con pilotos que aterrizaban de cualquier manera y eso no pone en peligro, y un niño cuyo única culpa es tener disfasia pone peligro a un avión.

Señora azafata es usted una Víbora, con perdón de todas las serpientes porque la compare con ellas.

Este es el día a día de los padres con hijos con disfasia, queremos hacer una vida normal, pero ¿ nos dejan ?

Es difícil

La mayoría de los días con Hugo, son maravillosos, pero hay algunos que se te hace muy difícil, sus gritos, su desesperación cuando no lo entiendes te hace, perder el animo.
Pero no puedes y debes de seguir luchando por el, no vale el desanimo, no vale el cansancio, no valen las dudas, ni siquiera las excusas.
¿Por qué todo es tan dificil?

Que me gustaría

Poder poner en este Blog, todas las vivencias que como padre me ha tocado vivir, desde el día en que nació mi pequeño, un niño especial.
Especial, a pesar de que algunos le llamen, tonto, minusválido, o raro; pero para mi es y será el mas especial de los ángeles que un día escaparon de lo que quiero llamar cielo.
Lo difícil que te hacen la vida y los malos momentos que se pasan, pero a pesar de ello no cambiaría ni un segundo de mi vida que he pasado con el.
Espero no aburrir, y solo ayudar a los que como yo , navegan en solitario en este mar de tempestades