Sabado

Hoy es sábado y Hugo esta jugando, su comportamiento es bueno, solo que le supera la falta de paciencia, y los celos, si las obviamos su comportamiento es fenomenal.
Por lo demás su sonrisa, besos y abrazos son terapia de vida, que maravilloso eres hijo.

PD los dibujos que pongo los hace Hugo y a mi me encantan 

Perspectiva

Cuando se tiene un hijo como Hugo, a veces pierdes la perspectiva de la realidad, y olvidas que es un niño como otro. No reconoces las actitudes, las necesidades, las ilusiones y los nervios propios de un niño normal y achacas a su problema, las sensaciones que transmite.

Hoy Hugo se ha ido de excursión, los nervios eran patentes, la ilusión de ir en autobús con sus compañeros, el disfrutar su día en el campo.

Ayer se le veía nervioso, hoy de camino en el metro estaba inquieto, pero es que no debemos de perder las perspectiva es un niño normal, con sus ilusiones, sus sueños y sus deseos, y aunque no te lo exprese de la misma forma, están a flor de piel.

Sin querer no debemos de caer en pensar que todas las actuaciones de Hugo, son por su enfermedad, solo a través de las experiencias con su hermano muchas veces caes en el hecho de que lo que hace Hugo es lo que hacen todos los niños.

Es difícil reconocer cuando una actitud es normal y cuando es consecuencia de la disfasia, pero aquí es donde hay que hilar mas fino, porque no tenemos ese manual maravilloso que nos diga cuando un niño es normal y cuando su actuación es condicionada por la disfasia.

Este arte, no es que sea difícil, es que es de Premio Nobel, y es aquí donde se echa en falta la ayuda de profesionales.

El camino del padre, es difícil, pero a veces encuentras algunos manuales o experiencias de otros, para llegar al buen fin. El camino del padre con un hijo con disfasia es comparable al del explorador, casi todo lo descubres solo y de un modo casi épico.

Todo ello, me lleva a una reflexión, es difícil pero no perdamos la perspectiva, nuestros hijos son niños especiales, pero sn niños.

De vuelta

Ha pasado mas de un mes sin escribir, exponía el hecho de que Hugo iba a empezar medicación, en nuestro caso RUBIFEN. Ha pasado el tiempo prudencial en el que puedo contar la experiencia que hemos vivido con esta nueva situación.

No ha sido un cambio radical, mas bien sobre unas altas expectativas no se habría cubierto mucho, pero creo que nadie creemos que exista una solución definitiva a la disfasia, dicho esto para mi la experiencia esta siendo muy buena.

El porque de mi aseveración:

• Hugo por primera vez en varios años, duerme de un tirón, y eso que tomaba melatonina, pero ha sido a raíz de esto el poder conciliar el sueño, nadie se imagina lo que significa esto de verdad.
• El comportamiento no ha cambiado mucho, pero si se le va más tranquilo y mas centrado, se concentra más, pero su nivel de frustración sigue muy bajo.
• Su relación con su hermano ha mejorado mucho, no apenas problemas, si besos abrazos y juegos juntos y como todo hermano alguna colleja, si bien muchas menos que antes.

Mi conclusión es buena, esperaba mas, pero lo que hemos logrado ha sido positivo, efectos secundarios no hemos percibido ninguno , y seguimos luchando , prueba superada.