Las no palabras

La sonrisa de Hugo es eterna, su risa un bálsamo para cualquier dolor que puedas tener en el cuerpo. Solo necesitas escucharlas, para que sin querer de ti salga una sonrisa que ilumine tu cara, cuando con sus ojos te mira y te pregunta Hugo guapo, solo busca tu aprobación por su comportamiento, por sus actos o por sus intenciones. Solo se decirle guapo no, el mas guapo, y la sonrisa de su cara ilumina todo a su alrededor.

Solo los ojos de su hermano cuando le mira, demuestran la veneración que Hugo, despierta en todas las personas que le conocen.

Ni después de sus rabietas, de sus lágrimas, esos ojos dejan de brillar. Y al poco su perdón papa, y su Hugo guapo te hace olvidar esos momentos duros cuando no puede expresar sus deseos, o no le entiendes cuando se expresa.

Solo se mirarle a veces y pensar como algo puede ser tan bonito y tan dulce, como puede alguien dar tanto amor de esa forma tan generosa y pedir tan poco, muchos deberían de aprender de su bondad y capacidad de de dar.

Es difícil

Hugo tiene un hermano pequeño, que poco a poco se da cuenta de que el es especial, sufre con paciencia sus tirones de pelo, sus empujones y sus gritos. Y a pesar de ello lo adora y si castigo a Hugo por algo que ha hecho, me pide que no lo castigue.
Dos hijos, uno especial y otro pequeño luchando por la atención de su padre,  y yo desdoblandome todo lo posible, pero que difícil darle todo a los dos.
Piden mucho, exigen mucho, pero dios como dan, y como llenan con cada una de sus miradas, de sus caricias de sus besos.
El futuro no lo conozco, el presente lo disfruto, y vivo cada día con ellos como si fuera el ultimo, Hugo con sus gestos y miradas y su hermano con el cariño que tiene a su hermano, que crece día a día.

La ley de la Dependencia

Hace unos días solicité la Ley de la Dependencia para mi hijo, al principio me sentía mal, porque pensaba que, mas mal que bien, con esfuerzo y negando ahorro a la familia y exigiendo sacrificios y renuncia a vacaciones, lo vamos pagando, pero luego me he dado cuenta que no quiero dinero, solo pido atención para el.

Solo pido que le den las clases que necesitan, el apoyo que requiere y la atención que se merece. Que en mi casa no entre ningún dinero que no lo quiero, que solo quiero que todo lo que mi hijo necesita se lo den, y que no tenga que sacrificar a mi familia, quitarnos de cosas y negarnos necesidades porque Hugo tenga los tratamientos que los mismos médicos, logopedas, psicólogos y demás profesionales nos dicen que necesita.

No me siento mal, me siento indignado, porque todas esas cosas no se las den a la gente que lo necesita y se estén subvencionando cosas absurdas todos los días.

 A lo mejor si Cristiano Ronaldo sale en apoyo del TEL, alguien pregunta que es, y se conciencia la sociedad de la necesidad de apoyo que tenemos las familias que ahora mismo estamos en terreno de nadie.

No me siento mal por pedir esa ayuda, me siento mal porque todos los niños con TEL la merecen y necesitan y no deberían tener que pedirla solo recibirla.

"Una amable Azafata"

El otro día leía el correo de una madre con un hijo con disfasia que entre lágrimas contaba que un viaje en avión, su hijo se puso a gritar y las azafatas le dijeron que estaba poniendo en peligro las vidas de los pasajeros. Que un niño con disfasia pone en peligro un avión, hasta donde estamos llegando, si ese niño fuese inmigrante, nadie diría nada seria discriminación, si fuese ciego, la ONCE pondría el grito en el cielo, si fuese de otro raza, rápidamente hablaríamos de racismo. Pero solo era un niño, con disfasia y sus gritos molestan y ponen en peligro.

Esa gente no tiene derecho a llamarse persona, he volado durante años en aviones que se caen a cachos y eso no pone en peligro, con gente borracha y eso no pone en peligro, con gente drogada y eso no pone en peligro, con pilotos que aterrizaban de cualquier manera y eso no pone en peligro, y un niño cuyo única culpa es tener disfasia pone peligro a un avión.

Señora azafata es usted una Víbora, con perdón de todas las serpientes porque la compare con ellas.

Este es el día a día de los padres con hijos con disfasia, queremos hacer una vida normal, pero ¿ nos dejan ?

Es difícil

La mayoría de los días con Hugo, son maravillosos, pero hay algunos que se te hace muy difícil, sus gritos, su desesperación cuando no lo entiendes te hace, perder el animo.
Pero no puedes y debes de seguir luchando por el, no vale el desanimo, no vale el cansancio, no valen las dudas, ni siquiera las excusas.
¿Por qué todo es tan dificil?

Que me gustaría

Poder poner en este Blog, todas las vivencias que como padre me ha tocado vivir, desde el día en que nació mi pequeño, un niño especial.
Especial, a pesar de que algunos le llamen, tonto, minusválido, o raro; pero para mi es y será el mas especial de los ángeles que un día escaparon de lo que quiero llamar cielo.
Lo difícil que te hacen la vida y los malos momentos que se pasan, pero a pesar de ello no cambiaría ni un segundo de mi vida que he pasado con el.
Espero no aburrir, y solo ayudar a los que como yo , navegan en solitario en este mar de tempestades