De vuelta

Ha pasado mas de un mes sin escribir, exponía el hecho de que Hugo iba a empezar medicación, en nuestro caso RUBIFEN. Ha pasado el tiempo prudencial en el que puedo contar la experiencia que hemos vivido con esta nueva situación.

No ha sido un cambio radical, mas bien sobre unas altas expectativas no se habría cubierto mucho, pero creo que nadie creemos que exista una solución definitiva a la disfasia, dicho esto para mi la experiencia esta siendo muy buena.

El porque de mi aseveración:

• Hugo por primera vez en varios años, duerme de un tirón, y eso que tomaba melatonina, pero ha sido a raíz de esto el poder conciliar el sueño, nadie se imagina lo que significa esto de verdad.
• El comportamiento no ha cambiado mucho, pero si se le va más tranquilo y mas centrado, se concentra más, pero su nivel de frustración sigue muy bajo.
• Su relación con su hermano ha mejorado mucho, no apenas problemas, si besos abrazos y juegos juntos y como todo hermano alguna colleja, si bien muchas menos que antes.

Mi conclusión es buena, esperaba mas, pero lo que hemos logrado ha sido positivo, efectos secundarios no hemos percibido ninguno , y seguimos luchando , prueba superada.

Los Colegios

Hace mucho que no escribía en mi Blog, dejando en el aire la idea de medicar a Hugo, lo hemos hecho y cambios grandes no hemos notado salvo uno para mi muy importante, duerme de un tiron por las noches.

Parece una tontería pero no sabíamos lo que era dormir una noche completa, desde que era un bebe, y quitando una que le despertaron los vecinos a las cuatro de la mañana, pero se durmió muy rápido, ha dormido de un tiron y el fin de semana hemos dormido hasta las 7:45 de la mañana algo inaudito para nosotros.

Por ahora en el colegio no ha notado más, pero de ellos espero poco, solo desean autómatas sin corazón, ni sentimientos que dentro de su especialidad no les supongan un reto profesional.

Si mi bisabuelo levantara la cabeza, no reconocería a los maestros de hoy en día, su labor debió de ser increíble, tanto para que le pusieran una placa en las escuelas y se estén pensando ponerle una calle.

Los “maestros” de hoy en día, no son vocacionales, son fácilmente desmoralizables y salvo honrosas excepciones les cuesta aceptar retos educativos, mas allá de los que le permita que llegue el fin del día laboral lo antes posible.

Hugo no es fácil, es muy difícil, pero tuvo una profesora Lidia, que luchó por el y con lagrimas, esfuerzo y mucha dedicación, sacó adelante a este pequeño cabezón. Angel Lucho por su  avance y se gano su cariño y su respeto y Carolina supo sacar su humanidad y esfuerzo.

En el colegio nuevo, no deberían de centrarse tanto en normas y si mas en alumnos, las normas hoy en día no las cumplen ni ellos, pero las personas evolucionan y cada minuto que se pierde un pensamiento bueno se pierda para esta humanidad.

Mi pequeño es un reto constante, un problema matemático diario, un sobreesfuerzo de atleta de elite, pero no mas que otros muchos, lo fácil es la queja y el desanimo, lo difícil es el triunfo y la victoria.

La medalla de oro en las olimpiadas la gana uno solo, pero muchos lo intentan, si no lo intentasen nadie lo lograría.

Hugo es de medalla de oro de olimpiada, y yo voy a intentarlo todos los días, si ellos bajan yo subiré.

Rabietas

Hoy Hugo ha cogido una tremenda rabieta porque no quería ir al colegio, ni dos adultos han sido capaces de llevarle al colegio. Que duro es escucharlo en la distancia y no poder ir corriendo a ser tú,  el que le consueles, tranquilices y convenzas para ir al colegio. Que pasará por esa cabecita para que se produzcan estas, como podemos rebajar su intensidad, como quitar ese sufrimiento de su interior.

La parte mas dura de la disfasia es la tremenda impotencia ante el dolor de tu pequeño, como eliminar ese dolor que provoca esas rabietas, como eliminar esa desazón que le incomoda.

Como quitarle ese sentimiento de pena, que le queda, cuando te pide hasta veinte veces perdón, que cantidad de preguntas y que pocas respuestas.

Cuanto mas duras son, mas complicado se vuelve todo, mas difícil tomar decisiones y mas complicadas son las relaciones humanas.

Cuando pasan, como hacerle sentir la ternura de que no pasa nada que estoy allí, que no tenga miedos que yo le protejo.

Hoy me han dado ganas de dejar mi trabajo, y dedicarme solo a ellos, me siento culpable de no estar las 24 horas pendientes de ellos, pero si no trabajo como voy a poder darle todo lo que necesitan.

Hoy es un día duro, pero mas duro ha tenido que ser para Hugo.

Fin de semana

Este fin de semana Hugo se ha portado fenomenal, ha jugado, ha dormido, ha comido y ha disfrutado de su familia, de su hermano y de sus abuelos. Ha reído mucho, ha jugado con su padre y hermano y sobre todo no hemos tenido rabietas y no ha habido que regañarle.
No todo son malos momentos los buenos son increíbles.
Una sonrisa y un Hugo Guapo para todos.

Medicación

Hoy he hablado con el colegio de Hugo, esta nervioso y con rabietas que les han llevado a recomendar que le demos medicación para controlar sus rabietas e impulsividad. Ya nos lo habían dicho antes, si bien parecía que se había controlado, y que no era necesario.

Que difícil, verdad, pensar en ello me quita el sueño, porque no se si será bueno o no, si no se la doy le estoy perjudicando y si se la doy le quitaré su carácter y forma de ser.

Como padre cada día me someto, a pruebas cada día más difíciles, pero son para mí, no para el, que es lo mejor, debo hacer la consulta, le estoy restando evolución por el hecho de no darle una medicación.

Son tantas las preguntas que me asaltan, que de verdad, que difícil, solo espero que lo que decida con el sea para su bien.

Pero de verdad a veces, solo desearía encontrar el manual del padre con hijo con TEL, porque que poco asesoramiento tenemos en esta situaciones. 

Las rabietas

Me enviaba mi amiga Esther un correo de una mama, preguntando como controlar las rabietas de su hijo, nadie mejor que los papas de la disfasia las conocemos. En el caso de Hugo, son de tres tipos una de celos de su hermano, que se traducen en tirones de pelo y empujones a su hermano que se calman con un basta y separando a los dos, otra es la de incomprensión cuando el intenta decirte algo y no puede, son las mas duras porque su frustración es enorme cuando el ve que no te entiende, en estos casos le decimos que no te entiendo y muy despacio le vamos diciendo cosas y si no lo conseguimos le cambiamos la actividad para evitar esa frustración o le llevamos a una de sus actividades preferidas.

La tercera de las rabietas, es la de todos los niños, la de quiero una cosa y sino me la das monto el pollo, no olvidemos que son niños como los demás, inteligentes y perspicaces; usan los recursos a su alcance para así poder lograr lo que quieren.

Este sábado monto un espolio tremendo porque no quería salir de casa, para ir a hacer la compra, quería quedarse en casa jugando, se tiraba al suelo y hubo que llevarle a rastras al coche con el consiguiente espectáculo. Como padre lo pase fatal, me dieron ganas de ponerle el culo morado, pero no por su disfasia, sino porque no deja de ser un niño con su caprichos. Eso si , luego nos pidió perdón por su actitud 20 veces, porque sabia que lo había hecho mal, tiene disfasia, pero es inteligente y entiende de sentimientos.

Con el tiempo se han ido reduciendo, son menores y de mas fácil detección, es cuestión de paciencia y mucho amor y trabajo en equipo, si Elena no estuviera yo perdería la paciencia, y es ella la que sabe templarla situación.

Este es un camino duro y lleno de minas, algunas la de la enfermedad, otras las de la vida y otras las de la sociedad, sin que nadie nos haya enseñado nos hemos convertido en unos expertos artificieros, que son capaces de desactivar todo lo que surge, y sin titulo oficial, que deberían de darlo, porque que pocos manuales y ayudas que de fuera tenemos.

Animo entre todos los lograremos

Creciendo

Tras esta pausa de unos días donde de nuevo me he visto atacado por el hecho del problema de Hugo, a un vecino le molesta mi hijo y me llegó a sugerir que lo atara, para que así no le despertara por la mañana, una prueba mas de la maravillosa solidaridad y respeto por los niños que existe en esta sociedad, me gustaría hablar de cómo van creciendo nuestros hijos.

Hugo va creciendo, y va adquiriendo más habilidades, más fuerza y más carácter. Que bien nos sentimos cuando de repente le vemos hacer cosas complicadas de forma sencilla, como empieza a enlazar ideas complicadas o como le vienen a la memoria recuerdos que ni tú tienes. El hecho que nuestros hijos tengan la disfasia, no nos debe hacer olvidar que su potencial intelectual es enorme,  cuanto mas leemos y mas vemos en libros, Internet u otro medio, mas nos damos cuenta de ese filo de la navaja donde se mueven nuestros hijos, a veces genios a veces no. Pero siempre nos consiguen sorprender, emocionar e ilusionar.

Llega la primavera y nosotros tenemos comprobado que a partir de entonces la evolución de Hugo es enorme hasta octubre mas o menos, cuando no los dijeron nos sonó a chufla, pero es cierto avanza mucho y de una forma a veces vertiginosa.

Es ahora cuando debemos de buscar esa balanza de cariño con exigencia para sacar el mayor de los rendimientos a ellos, porque esta es un maratón, donde no debemos de perder nunca el ritmo y hacerle apretar en algunos meses para que cuando lleguen a la meta, que no sabemos ni donde esta ni el tiempo que va a tardar.

Somos más de los que creemos y nuestra ilusión, nuestras ganas de lucha y nuestra perseverancia es la mejor de las gasolinas, para esos pequeños motores que quieren llegar a ser el de un formula 1.