RUBIFEN

El otro día en la actividad de ATELMA, salía el tema de medicación si, medicación no. Es una buena pregunta, y un dilema para los padres, nosotros vivimos la disyuntiva y nos costo mucho.

Al final  Hugo esta tomando RUBIFEN, y desde la sinceridad de un padre os voy a decir que no se trata de la purga benito, los niños siguen teniendo rabietas, los niños siguen teniendo el TEL y los niños siguen con su problema.

Pero si es cierto que los niños mejoran su capacidad de concentración, su conducta mejora y por ejemplo con Hugo nos han dicho que  ha mejorado muchísimo en el colegio, puede ser por las pastillas o la adaptación, pero si es cierto que le ayuda.

 Que esperábamos mas, seguro cuando se da el paso de medicar a tu hijo, esperas que con ello tengas la solución definitiva a todos su problemas.

Pero esto no es una solución como tal, es una ayuda, para poder empezar a solucionar las cosas.

Que mejora la capacidad de concentración, no es discutible, que los niños están mas centrados, tampoco; pero que nadie piense que sus hijos van a solucionar sus problemas con ello.

Ni mucho menos pensar que lo que se hace con esta pastilla, es dejar un niño vegetal ni que le resta nada a su personalidad, todo lo contrario, el que se pueda concentrar mejor en las tareas, el que controle mejor su falta de atención e hiperactividad, solo hace que el se sienta mejor y evolucione.

Cuando tomamos la decisión de medicar a Hugo en mi cabeza se decidió todo por una pregunta, y si por decir que no estoy deteniendo la evolución de Hugo,  no ha tenido efectos secundarios, quizás que come menos, pero por lo demás no veo nada negativo que me haga no recomendarlo.

Retorno

Que contar de Hugo en estos meses, muchas cosas buenas y alguna mala. Pero ante todo evolución y desarrollo. Que tendrá el verano que los hace evolucionar de una forma increíble, parecen flores que demuestran toda su belleza en estos meses.

Bueno que de nuevo tenemos dientes, mas de un año y medio hemos tardado, que nos hemos portado muy bien, que hemos jugado mucho, que nos hemos socializado y participado en las fiestas con mucha gente y no nos ha dado miedo,  que hemos dormido mucho y nadado mas.

Como malo, que de vez en cuando seguimos con rabietas fuertes, y hemos aprendido a gritar cuando no nos hacen caso, que sabemos a papa y mama los saca de quicio.

El dormir ha ido mejorando, la melatonina nos funciona muy bien, y descansamos mucho, la comida menos cantidad, no ha comido mal, pero menos de lo que estábamos acostumbrados.

Con su hermano un 10, son cómplices, son amigos, son rivales y son hermanos, se pegan se enfadan, pero se adoran y el pequeño no deja de tirar de su hermano ni un segundo.

El habla mejorando, hacemos frases, usamos verbos, y repetimos las palabras que nos dicen.

Conclusión, por mucho que queramos ir rápido, el ritmo lo marcan ellos y no nosotros, sus logros serán nuestros triunfos, sus fracasos nuestros alicientes de superación, sus rabietas nuestras pruebas de paciencia, sus lagrimas las nuestras, su sonrisa nuestro premio.

Este camino es de corredores de maratón, no merece la pena esprintar, porque nos queda mucho por delante.

Vuelta

El cole empieza y yo vuelvo a escribir, os quiero contar su verano y su evolución ha sido buena. Y lo mas importante le han salido los dientes, después de mas de un año sin ellos.
He vuelto

Evolución

Paso tiempo sin escribir de Hugo, quizás el día a día me absorbe tanto que me pierdo en la rutina, pero no por ello dejo de vivir todos sus momentos. Que puedo contar, cosas malas, regulares y buenas. Malas sus gritos y frustraciones, su rebeldía, se traduce en gritos, cuando no consigue lo que quiere, pero no por la disfasia sino por que se va haciendo mayor, un niño sin disfasia te diría que no y no te haría caso, Hugo grita.

Regulares, su enfado en el colegio que le duró varios días, porque le castigaron, le hizo daño y el niño se sintió molesto y dolido por ese castigo si comer.

Buenas su evolución, porque no todo es malo en la vida, hemos estado tres fines de semana viajando y se ha portado fenomenal, grita se enfada, pero como su hermano, podemos viajar sin agobios. Su relación con su hermano, aquí casi me emociono se adoran juegan, se pelean, se zurran, se cuidan, se defienden, se besan y se vigilan, son dos hermanos normales y corrientes y eso es maravilloso.

El otro día cogió una rabieta porque quería ir al parque y no le dejamos, montó un expolio por la calle de esos que la gente te mira y tú como padre de niño con disfasia esta acostumbrado a verlo. En un momento llevaba de la mano a los dos, y Hugo se tiró al suelo en un semáforo, rápidamente le di en el culo con el pie para que se levantara y Jorge solo me dijo, ¡papa a Hugo en el culo no le pegues!, la naturalidad con la que le protegió, no se enfadó con su rabieta, solo le decía Hugo ya esta.

Esas cosas te llenan una vida y dos o tres depósitos de gasolina, para largos recorridos, por eso este Blog no pueden ser ni cosas malas ni cosas buenas, es solo de la vida y sus pequeños momentos. Unos mejores, otros excelentes y otros mejorables, pero siempre especiales porque están los dos soles que alumbran el universo.

Sabado

Hoy es sábado y Hugo esta jugando, su comportamiento es bueno, solo que le supera la falta de paciencia, y los celos, si las obviamos su comportamiento es fenomenal.
Por lo demás su sonrisa, besos y abrazos son terapia de vida, que maravilloso eres hijo.

PD los dibujos que pongo los hace Hugo y a mi me encantan 

Perspectiva

Cuando se tiene un hijo como Hugo, a veces pierdes la perspectiva de la realidad, y olvidas que es un niño como otro. No reconoces las actitudes, las necesidades, las ilusiones y los nervios propios de un niño normal y achacas a su problema, las sensaciones que transmite.

Hoy Hugo se ha ido de excursión, los nervios eran patentes, la ilusión de ir en autobús con sus compañeros, el disfrutar su día en el campo.

Ayer se le veía nervioso, hoy de camino en el metro estaba inquieto, pero es que no debemos de perder las perspectiva es un niño normal, con sus ilusiones, sus sueños y sus deseos, y aunque no te lo exprese de la misma forma, están a flor de piel.

Sin querer no debemos de caer en pensar que todas las actuaciones de Hugo, son por su enfermedad, solo a través de las experiencias con su hermano muchas veces caes en el hecho de que lo que hace Hugo es lo que hacen todos los niños.

Es difícil reconocer cuando una actitud es normal y cuando es consecuencia de la disfasia, pero aquí es donde hay que hilar mas fino, porque no tenemos ese manual maravilloso que nos diga cuando un niño es normal y cuando su actuación es condicionada por la disfasia.

Este arte, no es que sea difícil, es que es de Premio Nobel, y es aquí donde se echa en falta la ayuda de profesionales.

El camino del padre, es difícil, pero a veces encuentras algunos manuales o experiencias de otros, para llegar al buen fin. El camino del padre con un hijo con disfasia es comparable al del explorador, casi todo lo descubres solo y de un modo casi épico.

Todo ello, me lleva a una reflexión, es difícil pero no perdamos la perspectiva, nuestros hijos son niños especiales, pero sn niños.

De vuelta

Ha pasado mas de un mes sin escribir, exponía el hecho de que Hugo iba a empezar medicación, en nuestro caso RUBIFEN. Ha pasado el tiempo prudencial en el que puedo contar la experiencia que hemos vivido con esta nueva situación.

No ha sido un cambio radical, mas bien sobre unas altas expectativas no se habría cubierto mucho, pero creo que nadie creemos que exista una solución definitiva a la disfasia, dicho esto para mi la experiencia esta siendo muy buena.

El porque de mi aseveración:

• Hugo por primera vez en varios años, duerme de un tirón, y eso que tomaba melatonina, pero ha sido a raíz de esto el poder conciliar el sueño, nadie se imagina lo que significa esto de verdad.
• El comportamiento no ha cambiado mucho, pero si se le va más tranquilo y mas centrado, se concentra más, pero su nivel de frustración sigue muy bajo.
• Su relación con su hermano ha mejorado mucho, no apenas problemas, si besos abrazos y juegos juntos y como todo hermano alguna colleja, si bien muchas menos que antes.

Mi conclusión es buena, esperaba mas, pero lo que hemos logrado ha sido positivo, efectos secundarios no hemos percibido ninguno , y seguimos luchando , prueba superada.